Förälder till sjuka barn är bada basar

– Tyvärr existerar detta ännu enstaka försvinnande små sektion från dem vilket behöver detta likt vårdas hemma, inom flera fall får familjerna ej ens frågan, säger Charlotte Castor, vetenskapsman inom barns samt familjers välmående nära Lunds universitet.

Åren 2015-2018 fick mellan 50 samt 60 svårt sjuka unge inom Skåne sofistikerad vård inom hemmet varenda tid. till dem senaste år finns inga siffror.

Charlotte Castor äger inom ett lärande undersökt vilka samt hur flera familjer likt faktiskt får erbjudandet, samt funnit ett ojämlik vård.

– detta ser olika ut, ifrån noll mot relativt god passage vid vård inom hemmet. Krafterna likt påminner ifall barnets perspektiv existerar olika starka inom regionerna samt olika väl organiserade inom vården.

Även inom övriga landet existerar vården olika väl organiserad till för att klara från för att värna barnens samt familjernas behov.

Vardagslivet betyder mycket

Att behärska vårda en svårt osunt ungar inom hemmet existerar en sätt för att hålla samman familjen samt vardagslivet. många undersökning stödjer detta. samt barnet upplever för att detta existerar skönt för att ett fåtal artikel hemma tillsammans med bror/syster, föräldrar samt katten alternativt hunden.

– då barnet slipper uttröttande sjukhusbesök är kapabel dem förbättrad hushålla tillsammans sin ork. detta handlar angående för att sjukdomen bör ta således lite område såsom möjligt inom existensen, säger Charlotte Castor.

För då finns mer energi ovan mot för att utföra vanliga friska saker liksom för att vandra inom skolan alternativt träffa enstaka kompis. för att kompisar är kapabel komma förbi hemma ett stund betyder många, på grund av detta existerar en större uppdrag till unge samt tonåringar för att besöka sjukhuset. Även på grund av bror/syster blir existensen förbättrad, då familjen ej behöver splittras från sjukhusvistelser.

– bror/syster ger ofta formulering på grund av hur skönt detta existerar för att känna till för att föräldrarna existerar hemma. detta blir enstaka osäkerhet till bröder och systrar ifall detta ständigt existerar olika personer likt möter inom dörren efter skolan – ibland farmor, ibland enstaka granne.

Föräldrar får en andrum

Vård inom hemmet från små människor inom Skåne besitter utvecklats sedan 2013, då distrikt Skåne tog beslutet för att små människor äger korrekt mot sofistikerad vård hemma, ASIH, oavsett prognos samt bedömning. Tidigare plats ASIH-teamen vana nära för att ta grabb angående vuxna patienter, samt detta fanns enstaka sektion bekymmer bland vårdpersonalen runt för att vårda barn.

– dock detta äger demonstrerat sig för att detta går utmärkt, då detta finns riktig förutsättningar samt kommunikationen fungerar, säger Charlotte Castor.

När föräldrarna avlastas samt samarbetet mellan familjen samt vårdgivarna fungerar, då är kapabel detta uppstå vad Charlotte Castor beskriver vilket en fridfullt andrum.

– detta är kapabel uppstå då föräldrarna får uppleva för att detta finns någon vilket tar ansvaret samt för att dem bara förmå artikel denna plats samt idag tillsammans sitt barn.

Kommunikation ger trygghet

Tydlig överföring mellan familjen, barnhälsovård samt specialistvården existerar avgörande.

– Förtroendefulla samarbeten samt enstaka emotion från för att oss fullfölja detta denna plats tillsammans skapar trygghet.

Även då familjen drabbas från den största sorgen samt förlorar sitt unge därför förmå föräldrarna förklara den sista tiden inom hemmet tillsammans värme. detta framgår inom dem intervjuer likt Charlotte Castor slutfört inom sin forskning.

– Föräldrarna kunde yttra senare för att ”vi ägde detta sålunda fint tillsammans vid slutet”.

Inte bara vård inom livets slutskede

Rätten till skånska små människor för att erhålla sofistikerad vård hemma gäller oavsett prognos samt bedömning. detta handlar ifall lindring inom livets slutskede, palliativ vård – dock ej bara. detta förmå även existera ungar alternativt ungdomar såsom äger livshotande alternativt kroniska sjukdomar vilket mot modell cystisk fibros, hjärtsjukdomar, cancer alternativt neurologiska sjukdomar var vård inom hemmet förmå existera enstaka betydande bidrag till ökat välbefinnande. dock även angående mer kortvariga behandlingar mot sjukdomar liksom borrelia, då antibiotika behöver injiceras dagligen.

– andra former från vård inom hemmet är kapabel existera då barnsjukvården ger stöd på grund av för att vårda en till tidigt fött små människor hemma alternativt då kontaktsjuksköterskor alternativt fysioterapeut inom en grupp på grund av ungar tillsammans med cystisk fibros utför hembesök, säger Charlotte Castor.

Frivilligt omröstning till föräldrarna

All vård förmå ej utföras inom hemmet utan ibland finns medicinska skäl mot sjukhusvård. Föräldrarna behöver även uppleva sig trygga tillsammans med vården inom hemmet.

– Vård inom hemmet måste ständigt artikel frivilligt. existerar föräldrarna oroliga därför existerar unge vilket läskpapper samt suger åt sig oron.

Föräldrarna måste erhålla hjälp för att lyssna in barnet, dess behov samt hur detta mår. detta gäller särskilt dem allra minsta barnen, likt fötts till tidigt. på denna plats agerar föräldrarna ett massiv roll på grund av bebisarnas tillväxt samt tillfrisknande.

Digitala redskap för hjälp vanligare

Charlotte Castor äger även forskat vid hur digitala redskap för hjälp fungerar nära vård inom hemmet. för att behärska sända bilder vid barnet samt dess symtom samt äga förbindelse tillsammans med vården inom realtid existerar en stöd på grund av föräldrarna.

– Covid äger gett ett skjuts in inom den digitala eran. dock då man besitter förbindelse tillsammans vården genom för att digitala redskap för hjälp detta viktigt för att ej glömma försvunnen för att utföra barnet delaktigt.

För äldre unge förmå digitala redskap för hjälp innebära ett större delaktighet då dem själva är kapabel kommunicera tillsammans med vården. dock detta finns studier såsom visar vid minskad passage samt bruk från digitala redskap för hjälp inom lägre socioekonomisk klass vilket påverkar chans mot jämlik samt rättvis vård.

– Både barns delaktighet samt resurser mot digital vård till varenda existerar något oss kommer för att gå vidare analysera inom pågående samt kommande studier, säger Charlotte Castor.

Inte dyrare

I ett undersökning äger Charlotte Castor undersökt dem samhällsekonomiska kostnaderna på grund av sofistikerad vård från ungar inom hemmet samt vård vid vårdinrättning. inom beräkningarna ingick även förlorade arbetsinkomster på grund av föräldrarna samt dem extra kostnader på grund av mot modell lokaler vilket sjukhusvistelser innebär.

– Den slutsatsen oss kunna dra existerar för att detta oftast ej blev dyrare för att vårda barnet hemma.

Att utföra internationella jämförelser existerar många svårt eftersom vården existerar därför olika organiserad.

Mer insikt ifall palliativ vård behövs

Sedan 2021 existerar Charlotte Castor regional patientprocessledare på grund av för att förbättra vården samt samarbetet runt obotligt sjuka små människor inom distrikt Skåne. var arbetar denna till för att öka kunskapen angående barns speciella behov inom palliativ vård, både inom barnhälsovård, barnhabilitering, barnsjukvård samt inom den inriktade palliativa vården.

– anställda inom olika enheter äger inom enstaka enkätundersökning uppgett för att dem uppfattar för att dem äger upphöjd förståelse då detta gäller palliativ vård på grund av vuxna. dock lägre kompetens då detta gäller barns behov.

Många länder besitter kommit längre än landet då detta gäller palliativ vård från små människor, dock samtidigt existerar detta många såsom sker inom landet idag. inom Södra sjukhusregionen håller en konsultteam vid för att utvecklas nära Skånes universitetssjukhus. inom konsultteamet bör detta finnas deltagare ifrån varenda vårdprofessioner runt en barn.

Ett nationellt vårdprogram finns samt länkat mot detta besitter Charlotte Castor inom samarbete tillsammans vårdgivare samt regionalt cancercentrum utvecklat introduktionsfilmer inom palliativt förhållningssätt då en små människor existerar sjukt.

Lyssna vid barnet

Charlotte Castor betonar för att detta ej finns några enkla svar kring hur man bör bedriva vård inom hemmet på grund av svårt sjuka ungar vid bästa sätt. detta gäller för att lyssna noga vid barnet samt iaktta signaler vid hur barnet mår.

– detta finns idag enstaka mål tillsammans med enstaka personcentrerad vård, dock detta existerar olika hur många område barnen får ta. dock all undersökning visar hur viktigt detta existerar för att erhålla äga sitt vardagsliv kvar – för att ett fåtal existera sektion från fredagsmyset samt behärska klappa katten.

Text: Jenny Loftrup

Artikel inom Vetenskap samt Hälsa284

Charlotte Castors avhandling:

Home Care Services for Sick Children. Family, healthcare and health-economic perspectives, Lunds universitet.